Systemisk mastocytose: en sjælden sygdom spiser faktisk den unge patient op

Mentalt stressede situationer øger risikoen for hjerteanfald, selv hos raske mennesker. En bevidst håndtering af (følelsesmæssig) stress er vigtig for forebyggelse af hjerte-kar-sygdomme. (Billede: BillionPhotos.com/fotolia.com)

Lidt undersøgt sygdom: ung mor lider af systemisk mastocytose
En ung kvinde fra Nordrhein-Westfalen bliver mere og mere tynd, fordi hun næppe kan spise noget på grund af en sjælden sygdom. Den 31-årige lider af systemisk mastocytose, der er kun få læger, der specialiserer sig i den. Kemoterapi kan muligvis hjælpe patienten. Men dit sundhedsforsikringsselskab nægter at dække omkostningerne.

'

Unge kvinder taber sig mere og mere på grund af en sjælden sygdom
"Mastocytose er en sjælden sygdom, der består af en unormal stigning i mastceller," forklarer selvhjælpsforeningen "Mastozytose e.V." på sin hjemmeside. "Sygdommen rammer både børn og voksne og forekommer i forskellige former," siger eksperterne. Melanie S. fra Troisdorf i Nordrhein-Westfalen blev også diagnosticeret med "systemisk mastocytose". 31-åringen taber sig, fordi hun næppe kan spise noget. Imidlertid nægter dit sundhedsforsikringsselskab at dække omkostningerne ved kemoterapi, hvilket muligvis kan hjælpe den unge mor.

En ung kvinde fra Nordrhein-Westfalen fortæres af en sjælden sygdom. Den 31-årige, der lider af systemisk mastocytose, kan næppe spise noget. Antagelsen af ​​omkostninger til en muligvis nyttig terapi er hidtil blevet afvist. (Billede: BillionPhotos.com/fotolia.com)
Stærk forringelse af livskvaliteten
Ifølge en rapport i Kölneavisen "Express" bliver Melanie S. langsomt spist op af sin sygdom. Kvinden fra Troisdorf havde en rigtig læge-maraton bag sig, indtil det blev fundet ud af, at hun lider af såkaldt "systemisk mastocytose".

Denne hidtil lidt efterforskede sygdom er forårsaget af for mange mastceller i kroppen.

”Mastceller er kroppens egne celler, der stammer fra stamceller i knoglemarven. De findes i huden, i slimhinderne og i andre væv hos alle og spiller en vigtig rolle i forsvaret mod sygdomme, ”forklarer Mastocytosis Competence Network på sin hjemmeside.

Ifølge eksperterne aktiveres andre vigtige aktører i immunsystemet ved at frigive kemiske "alarmsignaler" såsom histamin fra mastceller.

Imidlertid kan histamin og andre messenger-stoffer også forårsage "allergiske reaktioner" såsom kløe, rødme og hævelse i huden, hovedpine, svimmelhed, diarré og kredsløbsreaktioner.

Andre mulige symptomer på sygdommen er hedeture, mavesmerter, kvalme, næseblod, øget tendens til blå mærker, knogler, muskel- og ledsmerter, øget irritabilitet, koncentrationsbesvær og stødlignende symptomer op til anafylaksi.

Ifølge netværket heler sygdommen ikke længere. Eksperterne skriver: "Der er patienter, der er alvorligt svækkede i løbet af deres liv og i deres livskvalitet som følge af deres klager."

Medicin fungerer ikke ordentligt
Melanie S. er også enormt nedsat i sin livskvalitet. Moderen til en fem år gammel søn forklarede ifølge "Express": "Mange celler er berørt, stofferne fungerer ikke ordentligt."

Den unge kvinde spiser kun kartofler, ris og proteinpulver. "Hvis jeg spiste frugt, grøntsager, kød, fisk eller bagværk, ville denne frygtelige kvalme komme tilbage," sagde patienten.

Medicinen har i det mindste givet hende noget af hendes livskvalitet tilbage: "Jeg kan nu lejlighedsvis shoppe, lege med min lille."

Sundhedsforsikring nægter at dække omkostningerne ved kemoterapi
Imidlertid kan hun ikke foretage kemoterapi for tiden. Ifølge avisrapporten blev to ansøgninger, der blev indsendt af Melanys læger, afvist. Patientens mor sagde: "Chemo er det eneste håb for min datter."

"Vi sendte sagen videre til lægeservicen til vurdering, som ikke kunne godkende antagelsen af ​​omkostninger," sagde en talskvinde for "Pronova BKK" sundhedsforsikringsselskab, da "Express" blev bedt om det.

Som det siges, er diagnosen på den ene side ikke sikker - andre sygdomme kan også overvejes. Og på den anden side til behandlingen "blev der ansøgt om to lægemidler, der ikke er godkendt til denne type behandling."

Melanie S. fortalte avisen: "Det er nøjagtigt problemet med sygdommen: Da det er blevet undersøgt så lidt, er det ikke klart, hvilke behandlinger der kan hjælpe." Hun forklarede yderligere: "Mine læger synes, at kemo er nyttig, og jeg vil gerne have prøve. Jeg vil endelig blive frisk igen. "(Annonce)

Tags.:  Hoved Generelt Advertorial